la scientique et la technologie au profit du Handicap (partie 2)

   L'IFRH à pour but  principal de mettre en place une alliance entre équipe de recherches  afin de permettre la création d'associations, en vue de lutter contre le  fractionnement de la recherche et des moyens financiers. 

 

   Cela permettrait également des avancées scientifiques plus rapides et significatives. 

 

   Au delà de ce projet de performance de la recherche, il faut noter la volonté de renforcer la reconnaissance de la recherche scientifique auprès de grand public. il est effectivement important de ne pas oublier que l'un des aspect de la recherche est:

      - l'importance du champ associatif qui représente autant les personnes en situation de handicap que leur entourage familial ou professionnel.

   - l'intervention dans la prise en charge médico-sociale du handicap, la sensibilisation médiatique et la recherche de financement.

   En faisant la lumière sur le problème des myopathies, des maladies dues à la modification d'un gène, le Téléthon à permit d'apporter au grand public une connaissance sur ce qu'est la recherche génétiques et les perspectives thérapeutiques qui en résultent.

   On définit comme génétique:" la science qui étudient l'ensemble des fonctions chimiques de molécules appelées gènes".

   Si la recherche se centre aujourd'hui, de plus en plus autour de l'aspect génétique c'est parce que la majorité des troubles et malformations causant un handicap provient d'une anomalie qui aurait pour origine la modification ou l'ajout d'une gène.

   Certaines de ces anomalies sont constatables dès la naissances car elle peuvent être sévères ou visibles. Le problème peut être héréditaire, ce qui signifie que l'un des parents est porteur d'une gène défaillant ou non héréditaire, c'est à dire que l'anomalie s'est produite au cours du développement embryonnaire.

   Il est évident que face à la complexité et au nombre d'anomalies génétiques, ainsi que dans le but d'envisager des solutions thérapeutiques, il est devenu nécessaire d'avoir une connaissance complète sur l'ensemble du génome humain, c'est à dire " le matériel héréditaire de l'être humain".

   Afin de permettre une amélioration des connaissances à ce sujet, un projet international "Génome Humain" a été crée en 1990 dans l’espoir de déchiffrer l'information génétique humaines et de comprendre également le rôle spécifique de chaque gène afin de détecter d'éventuelles anomalies et, par extension, de comprendre la cause des handicaps génétiques.

   Les avancées techniques de manipulations de l'ADN sont aujourd'hui prometteuses et ont déjà permis de développer des thérapies génétiques, notamment en modifiant la génétiques d'un patient. Les évolutions au niveau de la prévention des handicaps cognitifs sont désormais possibles, c'est par exemple le cas du dépistage de la trisomie 21 durant a grossesse avec un test sanguin puis une amniocentèse, si besoin.

   C'est véritablement la reconnaissance des origines du handicap par la science et, l'amélioration des connaissances humaines sur le fonctionnement du corps qui ont permis et évolution des mentalités et des regards sur le handicap cognitifs et congénitaux.

      En effet, la vision limité qu'on avait des personnes atteinte des de type de handicap est aujourd'hui révolue car la recherche à bel et bien prouvé que les origines étaient dues à un dysfonctionnement et non plus attribuables à des causes saugrenues.

         De plus, les progrès constants de la science, jours après jours, laissent les meilleurs espoirs pour les personnes atteintes de ces déficiences.
 

La  recherche scientifique est un maillon essentiel dans la reconnaissance  du handicap. Effectivement, trouver son origine, qu'elle soit génétique  ou d'une autre cause permet de rendre le handicap plus concret aux yeux  de tous et de gommer les croyances divines, et indirectement de  reconnaître la personne comme handicapé et non pas "maudite".De plus,  les progrès constants de la sciences et de la médecine, ainsi que les  nouveaux traitements mis en place permettent aux handicapés de régler  certains problèmes de santé et indirectement, de mieux s'intégrer dans  la société.